Deplasare cu peripetii
Doamne ce de peripetii am avut.
Era cat pe ce sa nu mai ajungem la Viena.
In clinica unde trebuia sa facem RMN -ul anestezista s-a speriat cand a auzit cate probleme a avut Teo si a refuzat sa caute si o vena pentru a pune perfuzia.Daca stiam ca se face anestezia asa le spuneam ca el a avut denudari si la manute si la picioruse.Dupa ce m-am rugat plangand ca pierdem biletele de tren a incercat si bineinteles nu a reusit.
Doctorita care trebuia sa faca RMN -ul a sunat la Budimex si am mers acolo pentru CT ( TOMOGRAF) Acolo am stat la usa 3 ore pentru ca Teo nu vroia bineinteles sa doarma cu siropul pe care il dadusera in doza maxima.Intr-un final am facut si tomograful.Acum nu stiam unde sa ne ducem sa facem RMN -ul si trebuia sa fim siguri ca ii vor face anestezia.Am sunat la Timisoara unde planuisem sa mergem initial si au acceptat sa ne primeasca.Trenul pleca a doaua zi la ora 16.50 din Gara de Nord si nu aveam timp sa ne ducem si sa ne intoarcem.Nu aveam timp saprindem nici trenul catre Timisoara asa ca singura solutie ramanea masina. Nu prea aveam multe solutii in aceasta privinta,taxiul fiind prea scump.Pana la urma am mers cu finul nostru si am ajuns exact la timp pt programarea facuta.Anestezista de acolo i-a gasit din prima incercare o vena pentru a face anestezia iar dupa 30 minute totul era gata.Am mai astepat 2 ore pentru a lua rezultatul si am plecat la Arad ca sa ne suim acolo in tren.
Teo nu a vrut sa doarma pana la ora 2.20 noaptea, noi am fi dormit ca eram obositi dar el nu parca nici nu mersese 700 km cu masina.
Si in tren era sa pierdem rezervarea ca cica nu am anuntat la Bucuresti ca ne suim in Arad,asta dupa ce noi aveam biletele cumparate din Bucuresti.
Am ajuns si in Viena unde ningea exact ca in povesti iar noi trebuia sa stam prin oras pana la ora 13 cand puteam intra in camera la hotel.Ne-am plimbat mai mult cu tramvaiul decat pe jos.
Aveam programata consultatia la 16.00 si profesorul a venit dupa 2 ore ,timp in care Teo era sa demoleze micul bar din holul spitalului.
Profesorul a fost incantat de Teo,a zis ca arata bine tinand cont prin cate a trecut.A vazut si RMN -ul , iar concluzia a fost ca este perfect pentru implant.Ne recomanda implantul pentru ambele urechi.
Acum mai trebuie doar sa facem rost de bani.Iar cum asta nu ne-a oprit niciodata nici nu ma gandesc sa nu mergem inainte.
Dupa 1 februarie mergem si in Germania.Tot profesorul a spus ca 11 mm cat este dilatat esofagul sunt fantastic de bine pentru un copil .
Deci intr-un final vestile sunt bune.
Doamne ajuta!
Planuri
Maine mergem la Bucuresti pentru ceva teste.Ne-am hotarat cam greu sa mergem la Viena,bineinteles cauza au fost banii.
Trebuie sa facem RMN-ul si CT cu care sa mergem la Viena.
Nu le putem face pe amandoua si mergem si luni.
PE 13 plecam cu trenul si vom vedea ce ne va spune profesorul din Viena.
Avem probleme cu procurarea laptelui praf si nu stiu cand vor aduce la Buzau.
Sarbatorile au trecut greu,mai greu ca anul trecut cand eram in Germania.Teo a fost racit, a tusit mult si se ineca foarte des.
Cautam solutii
Plecam in Leipzig pe 13 decembrie si ne intoarcem pe 20.
Azi cand sa facem dilatarea am vazut ca tubul s-a crapat si iese apa pe acolo.Incercam sa gasim o metoda sa astupam gaurica daca nu ar trebui sa margem la Bucuresti sa ii punem altul.
Pe de alta parte ar mai fi o saptamana si imi pare rau sa il chinui numai pentru atat timp.
Alta patanie:Teo a cazut din pat si are o fisura mica la cot,am fost la spital pentru ca plangea de o ora si nu stiam ce sa mai facem.I-au pus mana in gips,plange noaptea , il deranjeaza,offff asta ii mai trebuia.
Pe 14 ianuarie ar trebui sa fim la Viena,cu un RMN , TC si alte teste .RMN este in jur de 750 ron cu anestezie.Mi s-a recomandat Timisoara. Implantul se regleaza dupa acest RMN si de aceea este foarte important cum este facut.
O sa increcam sa facem aceste teste dupa ce venim din Germania.
Am aparut intr-un ziar local si pe un post de televiziune de la noi din Buzau dar lumea nu prea se inghesuie sa ajute. In cercam sa gasim o modalitate pentru a strange banii necesari,Sper ca Dumnezeu sa ne lumineze calea si sa ne duca acolo unde trebuie.
Tot ce pot sa zic in acest moment este ca nu voi renunta la lupta fara sa epuizez toate caile posibile.
In aceasta seara Mos Nicolae vine la copii cuminti si mi-as dori sa vina si la noi,,,CU SANATATE MULTA,,, sa nu ne mai gandim la griji si probleme.
De ce sanatatea unui copil este asa de scumpa?
Aseara am vorbit la telefon cu o mamica ce a facut implantul colear la fetita ei. Am aflat ca cei 22 696 sunt fara TVA 20 % in Austria si sunt numai pentru o ureche nu pentru amandoua.
Asa ca daca stam sa adunam la ce suma se ajunge ma ia ameteala.
Am mai trecut o data prin spaima si dejnadejdea de a nu stii daca poti avea acesti bani.Nu stiu daca am dormit un pic toata noaptea , imi tot vin in cap idei si mai ales ganduri cu care ma lupt mai rau daca ar fi o boala.Ideea este ca trebuie sa avem intai banii si dupa aceea sa facem comanda pentru implant iar pana soseste acesta dureaza cam o luna.
Aceasta mamica m-a sfatuit ca este o alegere buna sa ca Teo sa fie operat de acest profesor si ca este cel mai bun in acest moment in Europa la implantul pentru copii.
O sansa pntru implantul cohear
Avem vesti despre implant.
Am trimis mai multe mail-uri mai ales in Munich unde imi daduse Doina dar nu am avut nici un raspuns pana acum.
Zilele acestea mi-au raspuns din Viena.Suntem programati pe 14 ianuarie pentru un control.Am intrebat daca as putea face testele acolo dar cand mi-au spus cat costa m-am lasat pagubasa.
Pentru inceput trebuie sa platim cosultatia 150 euro si bineinteles sa avem bani sa ajungem pana acolo, cu avionul presupun.Eu le-am spus ca imi trebuie timp pentru a strange banii pentru operatie nu este asa de usor.
Operatia va fi in jur la 11500 euro iar implantul costa 22696 euro, doar ce am primit oferta de la producatorul implantului.
Teo inca doarme si m-am gandit ca va pot scrie .
Pana una alta trebuie sa mergem in Germania pentru dilatare sau ce or mai face ca nu mi-au raspuns.Adica nu stiu daca ne ducem sa vada cum ete esofagul dupa dilatarile acestea sau o sa ii si faca dilatare.
Am intrebat daca as putea sa fac dilatarile si in Viena si in principiu se poate dar trebuie sa fiu sigura ca nu gresesc asa ca voi discuta personal cu medicul si apoi ma voi decide.
Situatia
| Total Facturat | € 70 770 |
| Total strans | € 0 |
| Rest de strans | € 70 770 |
Puteti gasi detalierea costurilor in pagina Donatii.
Trece timpul
Trec zilele asa de repede, nici nu stiu cand a trecut timpul de cand am venit acasa din Germania.
Schimbari nu prea avem adica Teo e cam la fel, iar nu mai mananca si are starea aceea tampita de voma, cica motilitatea esofagului este cam proasta.
Stam in casa si nimeni nu vine in vizita,nici nu are cine.Mai mergem pe afara cat mai este soare si Teo alearga dupa gainile din curte dar cel mai mult ii plac porumbeii.Staa minute in sir la geam si se iuta la ei.Chiar au inceput sa vina si sa ciocane in geam, cred ca s-au invatat cu el.
Calculatorul nu mai ZIC nici nu pot sa pun mana pe tastatura ca hop si el.Acum doarm ca altfel era dezastru.
Am luat biletul de avion pentru urmatoarea dilatare si plecam pe 10 noiembrie sa ne intoarcem pe 15 noiembrie.Teo nu ar fi asa rau dar am zis sa mai mergem macar o data pana face 2 ani ca pe urma trebuie sa ii cumparam si lui bilet.Nici nu m-am gandit atunci cand a fost teledonul la asa ceva.
Teo merge inainte
Teo nu mai vrea sa manance din nou asta dupa ce manca si de 3 ori pe zi,a facut iar diaree si azi e mai bine sper sa isi revina ca m-am chinuiut 3 luni ca sa scapam de virus data trecuta.
Nu vad nici o schimbare de cateva luni, as vrea sa pot spune ca mergem spre mai bine dar………..
M-am saturat de tuburi si pompe de nutritie,am momente in care imi vine sa strig pana la Dunezeu:NU MAI POT!!!!!!!!!!!!Teo face des convulsii din nou iar eu il tin in brate minute in sir nici nu stiu cat timp mi se par ore iar eu nu il pot ajuta cu nimic nu stiu cum…….
Nimeni nu vine sa ne intrebe cum ne descurcam si daca mai putem iar Mariana stie si ea ce inseamna asta.Indifernta oamenilor din jur te omoara mai ales cand ai atat durere in suflet si nu ai cui sa o spui..
Casa in care locium este neterminata , stam intr-o camera si gatim in hol iar acum am tras si noi apa dar cu mari eforturi. Avem nevoie de apa pentru a spla la masina si pana acum mergeam cu gentuta la mama sa mi le spele .
Nimic nu ar mai parea atat de greu daca Teo ar fi bine .
.
Povestea continua
Dilatarea a mers bine fara evenimente deosebite, deja ni se pare ceva obisnuit sa ne tot plimbam cu avionul!Teo pe de alta parte vrea toate revistele din avion si nici nu mai vrea sa stea singurel in spital.Speram ca o sa pot sta cu el dar nu erau locuri libere pentru mamici.
Mutumesc lui Dumnezeu ca zilele acestea Teo si-a mai revenit la stomacel si sper ca o sa inceapa sa ia din nou in greutate.I-au depistat acolo in Germania un virus Noro pentru care nu exista tratament doar regim si lichide.
Medicii din Leipzig mi-au promis ca vor contacta clinica pt implant si vor incerca sa ne ajute.Mi-au adus si o nutritionista care mi-a recomandat niste produse de la nutricia dar tocmai am aflat ca nu sunt acreditate in Romania.Teo a pierdut in greutate si are nevoie de multe calorii pentru a recupera.Oricum singura posibilitate este tot Peptamenul si trebuie sa mergem in continuare cu el.
Cat despre senzatia de voma pe care o are prof. Till spune ca in esofag sunt nervi pe care Teo nu ii are si ca esofagul are puncte in care muschii nu prea lucreaza.Am facut un test care arata acest lucru.
V-as spune ca plang de bucurie atunci cand Teo mananca .De cand ne-am intors Teo mananca binisor dar bineinteles sunt doar doua zile si imi este frica sa ma bucur.Cu puterea lui Dumnezeu sper sa mearga tot asa.
Chiar mi se pare ca este mai binedispus mai ales ca am inceput sa mergem cu mami de manuta .
Necazurile prin care trecem nu le mai simtim atunci cand Teo mananca si mai ales rade din tot sufletul.
Sora mea imi spune mereu sa nu imi pierd credinta in Dumnezeu si ca cu cat credinta este mai mare cu ata mai usor vom trece prin aceste incercari.Cred ca este adevarat , credinta si speranta sunt tot ce am .
Teo cel voinic.
Buna ziua dragii mei!!!
Am trecut cu bine si de aceasta dilatare sa ne ajute Dumnezeu in continuare!
Problema cea mai grea acum este repetarea convulsiilor.Am facut tomograf si inca o encefalograma dar nu se vede nimic ce ar putea justifica aceste convulsii.
Incercam sa mergem la un specialist neuropsihiatru sa vedem cand deoarece ne trebuie programare.
Multumim Adrianei pentru ajutor. Cel putin pentru o perioada nu o sa ne mai facem griji din cauza lipsei banilor pentru a procura lapticul.Partea proasta este ca nu se mai importa in tara la noi si incercam sa il gasim pe cel care mai este la noi.
Teo are acum 8,600 g dar tinand cont ca am pornit de la 7,300 g pentr noi este fantastic. Cu mancatul pe gurita suntem premianti sau cel putin asa mi se pare mie.
