Povestea fetitei mele Ioana-Sabina

Nu stiu cum sa incep,stiu sigur insa ca avem nevoie de ajutor.
S-a nascut pe 31 octombrie 2008,in Bucuresti.La nastere a avut 3300
grame,scor Apgar 9.Imi aduc aminte,ce momente am trait in acea zi de 31
octombrie,incepand cu momentele pregatitoare nasterii si pana la
momentul cand mi-a fost adusa si am tinut-o in brate.Eram nespus de
fericit,pana seara cand au aparut probleme.
Medicii i-au facut analize si au pus diagnostic:
-canal atrioventricular comun,forma completa,tip Rastelli A
-canal arterial persistent
-hipertensiune pulmonara severa
Vreau sa mentionez ca sarcina a decurs fara probleme,cu toate analizele
facute la timp si cu toate astea,nu s-a putut depista problema de la
inimioara.
A urmat un cateterism la Spitalul Militar Central,dupa
care ne-am programat pentru internare in vederea operatiei la
Tg.Mures.Dupa operatie au aparut complicatiile.
Aseara ne-am intors acasa,dupa aproape 3 luni de stat prin spitale.
Am fost la Tg.Mures pentru operatie la inimioara.
La 3 zile de la internare,a facut enteroviroza.Apoi,dupa alte 3
zile,rinofaringita . A urmat un cateterism(pentru masurarea
rezistentelor pulmonare).Dupa cateterism,a facut pneumonie.
La 1luna,de la internare,am facut operatia.Dr.H.Suciu,ne-a spus dupa
operatie ca a fost cel mai grav caz de canal atrioventricular
comun,forma completa,tip Rastelli A,din 120 de cazuri pe care le-a
operat. Operatia,a reusit in proportie de 70-80%.
A urmat o serie de extubari si intubari.Toate din cauza hipertensiunii pulmonare
severe.Am stat 2 saptamani intubati.Apoi s-a hotarat efectuarea
traheostomiei.Am mai stat inca 2 saptamani,pana ne-au transferat la
M.Curie(Budimex). Aici am stat inca 2 saptamani.I s-a facut
endoscopie si am aflat si diagnosticul: glotto-subglottic stenosis grad
4(postintubational).Operatia nu se poate face in Romania.Reusita
depinde de maiestria doctorului la care vom apela.
Pentru acest lucru trebuie sa apelam la acel formular 112,aproape inaccesibil,din cate am aflat.
Vor fi necesare cel putin 2 operatii,la Laussane(Elvetia).
Costurile sunt mari,banuiesc.Imi tremura mainile,cand scriu aceste randuri.Pana
acum a fost foarte greu.Cum va fi in continuare,nu stiu.
Uneori nu mai stiu ce sa fac,cum sa fac,cum sa gandesc.
Stiu un singur lucru,imi iubesc fetita si vreau sa rezolv aceasta problema de la laringe.
Avand canula,nu poate scoate nici-un sunet.Uneori are dificultati de
respiratie,mari si riscante.Acum o aspiram noi.E foarte greu si……

Adresa de email:blue10lion@yahoo.com

Am deschis urmatoarele conturi :
Cont Lei : RO03 INGB 0000 9999 0157 7010
Cont Euro : RO24 INGB 0000 9999 0157 7020
cod Swift : INGBROBU
al ING Bank sucursala Bucuresti

Titular cont:Orbulescu Ioan-Sabin

mai multe detalii despre acest caz :AICI

Adrian Roman a venit pe lume pe 11 august 2001. La un an jumatate, Adrian inca nu vorbea, nu se juca cu alti copii si nu parea interesat de nimic. La varsta de 2 ani situatia s-a inrautatit iar Adrian a ajuns la medic la Targul Mures.

Adrian a primit diagnosticul de autism infantil si ADHD (tulburare hiperkinetica cu deficit de atentie).

Adrian are nevoie de tratamente si de terapia ABA, care insa costa mult peste posibilitatile familiei: aproximativ 25.000 euro pe an.

Mai multe info pe: faunbine

Mihai Popescu are 15 ani si este din Ramnicu-Valcea. El se lupta de cand s-a nascut cu tetrapareza spastica cu traumatism cerebral.

Mihai Popescu a suferit 8 interventii chirurgicale cu 13 anestezii si a facut recuperare la diverse centre din tara (Oradea, Targoviste, Sibiu, Bucuresti, Ramnicu-Valcea), dar pana in prezent inca nu poate merge nesustinut.

Sansa lui este acuma un tratement cu celule stem adulte, la Koln, Germania. Mihai are nevoie de voi, sa stranga cei 12.000 necesari schimbarii vietii.

• 15.8.2009: Pentru Mihai Popescu, sansa la o viata normala costa 12.000 euro. [mai multe]

La doar 4 anisori, Alexia lupta cu diagnosticul Astrocitom pilocitic.

Lucretius spunea ca fiecare dintre noi e un inger. Un inger cu o singura aripa. Un inger ce ar putea zbura doar atunci cand imbratiseaza pe un altul. Iar azi apelez la aripile fiecaruia dintre noi, tuturor celor ce arunca un ochi pe acest blog si isi pot da- daca nu aripa, macar o pana – pentru a ajuta un alt inger.
Pe acest inger o cheama Alexia Toma. Un ingeras de peste 4 anisori, prietenoasa, spontana, comunicativa, ambitioasa, intelegatoare, inteligenta, vesela si foarte cuminte. Ii place la gradinita sa se joace cu copiii, ii place sa deseneze, sa picteze, sa asculte muzica si sa danseze, ii plac florile si animalele si, mai ales, ii plac plimbarile cu “Bunu” pe dealurile de langa Campina.   [mai multe]

Micul Nicholas se lupta cu epilepsia si tetrapareza spastica. Nicholas Gabriel este un ingeras scump, care a venit pe lume in ziua in care eu implineam 21 de ani. S-a nascut prematur. La 34 de saptamani placenta s-a deslipit si timp de o ora pana am ajuns pe masa de operatie creierul lui nu s-a oxigenat. Am avut noroc si am trait amandoi. Nici nu mai speram sa il vad viu in momentul in care medicii mi-au facut anestezia.[mai multe]

Alexandru Damian are 3 anisori. El a fost diagnosticat in data de 27 mai 2009 ca avand o tumoare cancerigena numita NEFROBLASTOM. A fost programat la operatie, si in timpul operatiei s-a descoperit ca tumoarea este inoperabila, fiind foarte mare, de aproximativ 12cm/10cm/8cm. In acest moment, Alex a fost rediagnosticat cu un alt tip de tumoare, mult mai grav: NEUROBALSTOM stadiu III (tumoare gigant) care inglobeaza in masa sa aorta, vasele mezenterice, trunchil celiac, vena renala stanga, vena cava inferioara, fapt ce face inoperabila tumoarea.

Fiecare minut conteaza pentru Alex, care se afla acum impreuna cu parintii sai in spitalul de Oncologie din Cluj. Sansa lui nu esti in Romaniadin pacate, ci se poate realiza doar in strainatate si in special la Institutul Gustave Roussy din Villejuif, Franta, unul dintre cele mai vechi si recunoscute institute oncologice din Europa. Tratamentul costa initial 165.000 de euro.

Sursa:Faunbine

In Romania reconstructia esofagului se face atunci cand copilul va implini un an si va avea cel putin 9 kg. Pentru reconstruirea esofagului medicii romani vor folosi segment de colon, insa riscul major al acestei operatii il reprezinta faptul ca e posibil sa apara cancer pana la varsta de 20 de ani. Eu si parintii nostri vrem sa-l facem pe Luca-Ioan bine pentru toata viata nu numai pentru cativa ani. Fratiorul meu a suferit destul si nu mai merita atata suferinta. Exista o speranta pentru el si anume operatia in Germania, la clinica din Karlsruhe, unde medicii germani folosesc ca metoda de reconstruire a esofagului lipirea directa a acestuia sau ca metoda secundara transpozitia stomacului (adica ridicare stomacului pana cand capetele esofagului se unesc). Parintii nostri au luat deja legatura cu clinica din Germania, iar medicii germani au estimat aceasta operatie la aproximativ 20.000 euro. Pentru noi este o suma foarte mare. De aceea va rugam din tot sufletul sa ne ajutati pentru a-l face pe Luca-Ioan bine si pentru ca el sa poata manca si sa bea pe gurita alaturi de mine.

Faunbine

Mara este o fetita in varsta de numai 7 luni care in ciuda bolii raspandeste valuri de lumina si veselie in jurul ei.

Problemele sale de sanatate au aparut la scurt timp de la nastere insa parintii au constientizat gravitatea bolii cand dupa trei saptamani de tratament ,in spitalul din Constanta, au fost trimisi la bucuresti unde i s-a stabilit diagnosticul ATREZIE DE CAI BILIARE EXTRAHEPATICE( s-a nascut fara caile hepatice).”

fa un bine

Detalii

Stire preluata de pe website-ul: Andy Grün – Vizualizeaza sursa initiala

Pana in 2001, eram ca oricare adolescenta: fericita, vioaie, activa, plina de sperante. Cel mai mare vis al meu era sa termin liceul si sa urmez cursurile Facultatii de Educatie Fizica. Acum la 23 de ani, totul s-a naruit. Nici nu mai indraznesc sa sper. Soarta a fost dura cu mine, lasandu-mi viitorul in mainile celor cu suflet mare, la indurarea lor. In urma cu 8 ani, am fost diagnosticata cu o boala mai ciudata, Lupus Eritematos Sistemic. Ce parea la inceput doar rutina medicala s-a dovedit a fi mai tarziu un calvar. Am fost internata in mai multe spitale din judetul Timis. Din 2002, a inceput lupta cu destinul. Atunci am fost cu mama la un medic specialist de la Spitalul Colentina din Bucuresti. Din nefericire, eu a trebuit  sa fiu subiectul unei erori medicale. Specialistul mi-a dat un tratament mult prea puternic pentru varsta si greutatea mea. Aveam 17 ani si 45 de kg. Iar tratamentul care consta in injectii, perfuzii si altele, continea doze mult prea mari de medicamente. Intr-o luna luam aproximativ 1500 mg Medrol pastile, 1500 mg Medrol perfuzii si 1000 mg Ciclofosfamida perfuzii. Nici macar nu mi-au spus ca unul dintre medicamente era din categoria citostaticelor. Niciodata, pe tot parcursul terapiei, nu mi s-a spus ca voi pierde calciu si ca oasele vor fi afectate. Prin urmare, nu mi s-a prescris niciun supliment mineral s-au vitamine. Tratamentul a fost atat de puternic, ca dupa trei luni am ajuns sa nu mai pot merge. Dupa o multime de analize, am aflat ca am Osteoporoza Cortizonica Severa si 3 fracturi la coloana vertebrala. Mi-e aproape imposibil sa descriu in cuvinte suferinta ingrozitoare prin care am trecut. Cateva luni bune am fost nevoita sa stau in pat, fara sa ma pot misca. Toate visele mele s-au spulberat din cauza acelui tratament gresit. Ce vina aveam eu? Dintotdeauna am fost pasionata de sport si ma vedeam urmandu-mi acest vis. Eram o persoana foarte vioaie, practicam atletism, inot, mergeam in fiecare zi cu bicicleta, iar acum sunt nevoita sa-mi petrec timpul intr-un scaun cu rotile. In schimb am primit o palma de la viata, din cauza unei erori medicale. Cine imi da inapoi toti anii de chin? Cine imi poate umple golul din inima si alina durerea? Port corset medicinal de ani de zile, fie iarna, fie vara. Pot sa merg uneori, dar obosesc foarte repede din cauza celor 6 fracturi la coloana, pe care le am astazi. E cumplit. Si mai dureros e faptul ca stiu ca am o sansa sa-mi recapat sanatatea pierduta in urma cu multi ani. Pot fi operata la coloana vertebrala, la o clinica din Viena. Numai ca sunt prea mari costurile operatiei. As avea nevoie de 30.000 de euro, suma pe care mi-e imposibil s-o obtin numai cu ajutorul familiei si a celor apropiati. Pana in prezent am reusit sa strangem aproape 14.000 de euro. Sunt disperata, pentru ca sunt tanara si pot fi inca de folos lumii. Nu vreau sa-mi traiesc viata inutil. Daca fiecare dintre voi, cei care cititi aceste randuri, ati contribui cu cate putin la vindecarea mea, va promit sa nu regretati investitia. Nu mai vreau sa plang de durere si nici sa depind de ajutorul celorlalti. Numai voi ma puteti pune din nou pe picioare.

Daca vreti sa ma ajutati sa strang banii pentru operatia salvatoare, va rog sa donati o suma cat de mica, in conturile deschise pe numele mamei mele, Avramescu Felicia, la Banca BRD-GSG, Sucursala Lugoj.

Cont in lei :     RO80BRDE360SV66440233600

Cont in euro:  RO72BRDE360SV59226503600

VA MULTUMESC DIN SUFLET.

Informatii pe situl Adelinei:adelinaavramescu.wordpress.com

Ma numesc Mirea Veronica si sunt mama unui baietel in varsta de 4 ani ,pe nume
Alex.De 4 ani Alex se lupta cu o boala nemiloasa,tetrapereza spastica,forma
diston-dischinetica(paralizie cerebrala),pe care a dobandit-o in urma unei
suferinte grave la nastere.Nu ne-am fi confruntat cu aceasta boala daca medicul
ar fi hotarat,in acel moment sa imi faca cezariana:nu aveam cum sa nasc pe cale
naturala,din cauza pozitiei pe care o avea copilul (sarcina era in perezentatie
pelviana),iar daca acest "medic"ar fi luat hotararea de a ma opera
Alex ar fi fost un copil perfect sanatos.Tin sa specific ca eram in evidenta
acelui "medic"inca din primele saptamani de sarcina,mergeam periodic
la control pt. ecografii analize etc.Pe scurt, pana la urma nu am putut naste
natural deoarece copilul a iesit cu picioarele si cordonul ombilical s-a
strangulat intre picioruse,producand hipoxia,am fost dusa de urgenta in sala de
operatie ,dupa ce au reusit sa impinga picioarele copilului inapoi pt a-l putea
scoate prin cezariana.
O eroare medicala ne-a condamnat copilul pe viata si ne-a schimbat viata
radical.Am visat frumos pe toata perioada sarcinii,ca o sa avem un baietel
frumos si sanatos,ne faceam planuri pt viitor ca fiecare parinte care isi
doreste un copil,numai ca acest vis s-a transformat intr-un cosmar care nu se
mai termina.Nici nu pot sa va spun in cuvinte ce simtim cand ne vedem copilul
atat de neajutorat si chinuit.Stiu ca de dreptate in justitie nici nu poate fi
vorba,intotdeauna medicii scapa basma curata,atunci cand gresesc,sau cel mut
primesc o sanctiune minora.Oricum sanatatea copilului nu poate nimeni sa i-o
redea,dar eu ca mama trebuie sa lupt si sa sper ca intr-o buna zi se va putea
bucura si el de viata.
Lui Alex i-a fost furata copilaria,el avand o copilarie pe care nici un parinte
nu si-ar fi dorit-o pt. copil:prin spitale si centre de recuperare pt a urma
sedinte de kinetoterapie si multe alte proceduri numai pt a reusi sa faca PRIMUL
PAS.
Iar in septembrie 2007 am reusit sa ajungem in Ucraina la o clinica de
recuperare pt copii cu paralizie cerebrala..In urma acestuitratament de
recuperare din Ucraina am obtinut progrese importante.Alex spune mama,tata,o
striga pe matusa lui,spune papa,apa,isi striga surioara,intelege tot ce ii
spunem ,este mult mai relaxat si coopereaza mult mai mult decat inainte,reuseste
sa stea in fund pt putin timp,echilibrul este mult mai bun,somnul s-a
imbunatatit,a inceput sa mestece,inainte manca numai pasat f fin.
La sfarsitul tratamentului din Ucaina am facut o a doua programare pt luna
Ianuarie 2008,pe care am pierdut-o din motive financiare,costurile ridicandu-se
la 4000 de euro.Acest tip de tratament trebuie urmat la interval de 4 luni pt a
avea o evolutie cat mai buna(la recomandarea profesorului Kozijavckin),dar suma
este enorm de mare comparata cu posibilitatile noastre financiare. Iar acum mai
avem si o fetita in varsta de 10 luni si evident cheltuielile sunt mai mari si
nu putem reusi sa facem economii prea mari.
Va cerem sprijin in strangerea sumei necesare acestor sedinte de recuperare din
Ucraina,aceste sedinte sunt foarte importante pt baietelul meu drag.Sper sa ne
ajute bunul dumnezeu sa strangem banii in timp util si sa nu mai pierdem si
programarea din data de 03/06/2009,pana in prezent am reusit sa strangem 1000 de
euro.
Cu speranta ca intr-o buna zi vom reusi sa inlocuim din sufletele
noastra,frustrarile,remuscarile,furia si nelinistea cu bucuria si multumirea ca
avem un copil sanatos,va multumim anticipat!
Doi parinti greu incercati Veronica si Gabriel Mirea
Sa va dea bunul Dumnezeu multa sanatate tuturor!
Date de contact:tel 0766538197
Str. Plesul;nr 24b; Sect.6 Bucuresti
conturi deschise la BCR SUCURSALA CRANGASI
Titular conturi Mirea Gabriel
RON-RO29RNCB0066004672270006
EUR-RO67RNCB0066004672270001
USD-RO13RNCB0066004672270003
Mai multe detalii despre cazul lui Alex le puteti gasii accesand link-ul
urmator http://alexmirea.wordpress.com/ sau pe www.faunbine.ro (ALEXandru)