Ionut poate fi un copil normal!

<<Este copilul care a venit pe lume exact cand am avut nevoie de o bucurie, dupa multi ani foarte grei pentru mine.>>, mi-a spus Mariana, cand discutam despre ce posibilitati ar avea sa reuseasca sa ajunga cu Ionut in Germania pentru operatia de refacere a esofagului.

Bucuria mamei a fost insa de scurta durata, din pacate. Ionut s-a nascut in data de 30 august 2006, in Constanta, cu atrezie de esofag (lipsa unei bucati din esofag) si fistula traheo-esofageala (o gaurica prin care traheea comunica cu esofagul).

Mama a simtit ca se naruie toate sperantele, bucuria de a avea un bebelus a fost intunecata de realitatea dura. Imi povestea cum se plimba in spital pe holuri, lauza, imediat dupa ce nascuse, debusolata, incercand sa arunce o privire prin crapatura de la usa sa isi vada copilasul si sa inteleaga ce se intampla cu el.

In cadrul operatiei ce a avut loc a doua zi dupa nastere, constatandu-se lipsa a aproximativ 2-3 din esofag, micutului i s-a inchis fistula traheo-esofageala, i s-au facut esofagostomie cervicala si gastrostomie (capatul superior al esofagului a fost scos la piele, la gatut, facandu-i-se o gaurica prin care saliva se poate scurge afara, capatul inferior a fost inchis si i s-a facut o gaurica in burtica prin care se poate alimenta).

Din fericire, copilasul a avut o evolutie post-operatorie foarte buna si a putut merge repede acasa, la familia lui. In timpul care s-a scurs, Ionut a crescut si s-a dezvoltat frumos din toate punctele de vedere, avand sprijinul unor parinti iubitori si dedicati. Bineinteles ca au existat si probleme, dar ele au fost minore si s-au rezolvat pe rand. Recent, Ionut a implinit un anisor, a inceput sa faca primii pasi, are acum 75 cm si 11 kg. E un copil foarte vesel si sociabil, zambeste si se bucura de orice lucru, mai ales cand i se fac poze, ii place sa urmareasca posturile de radio cu muzica si sa asculte publicitatea. Jucaria lui preferata este o minge, pe care o loveste cu piciorul (poate se pregateste pentru viitoarea meserie, cine stie?), iar suzeta lui este un prosopel de baie roz fara de care nu se culca. Este foarte atasat de familie (Ionut este al doilea copil al sotilor Minoiu; are un fratior, Dani, in varsta de 15 ani) si ii place sa comunice.

In anul care a trecut, lui Ionut i s-au facut investigatii pentru a se vedea daca are si alte malformatii asociate. I s-au facut ecografii la inima, ficat, rinichi si totul pare in regula. Nu au fost identificate alte probleme, iar dezvoltarea lui este normala, atat din punct de vedere fizic cat si mental.

In timpul primei saptamani de la nasterea lui Ionut, parintilor le-a fost foarte greu “sa se adune”, dar au realizat ca trebuie sa faca tot posibilul pentru a il ajuta pe Ionut si atunci “au prins curaj”, dupa cum zice Mariana. La un timp dupa aceea am aflat si noi povestea lor. Mama aflase din presa despre copilasul nostru, Andrei, nascut cu aceeasi problema, si ne-a contactat. Le-am povestit despre experienta noastra si putinul pe care am reusit si noi sa il intelegem si aflam despre metodele de tratament existente. De la noi au aflat despre Dr Foker, chirurg pediatru la Universitatea din Minnesota, inventatorul unei metode de alungire (crestere) a esofagului propriu, prin aplicarea unei tensiuni pe capetele acestuia. Prin aceasta metoda, copilasii cu atrezie de esofag au sansa extraordinara de a avea propriu si de a deveni normali, ca toti ceilalti copilasi.

Intelegand ca aceasta ar fi optiunea cea mai buna pentru copilasul lor, parintii l-au contactat pe Dr Foker, incercand sa gaseasca impreuna o posibilitate pentru a il opera pe Ionut prin aceasta metoda.

In Romania insa aceasta metoda nu se aplica, iar unica metoda reparatorie practicata in Romania in aceste cazuri, plastia cu colon, poate genera probleme ulterioare copilasului pentru toata viata (aceasta metoda este folosita numai ca “ultima resursa” in alte tari, existand deja alte metode de reparare despre care s-a constatat ca au rezultate mai bune pe termen lung si asupra calitatii vietii pacientilor).

Asa ca a trebuit sa gaseasca o alta locatie pentru realizarea ei. Deoarece SUA este prohibitiva prin costurile exorbitante de tratament, dupa 9 luni de discutii si incercari, Dr Foker a gasit solutia ca Ionut sa fie operat in Germania, in Leipzig, de catre el impreuna cu medicii de acolo. Costurile estimate ale tratamentului sunt de 18477,36 EUR. Parintii s-au luptat pentru a gasi solutii sa plateasca aceasta suma, care pentru unii poate pare accesibila, dar pentru ei este exorbitanta. In luni de eforturi, rugaminti si batut pe la usi, au reusit cu greu sa stranga 2.000 EUR. Dumnezeu insa a fost cu ei, si o prietena, mamica tot de copilas cu atrezie de esofag, a facut cazul lor cunoscut fundatiei “Mereu aproape”, de la care au obtinut promisiunea acoperirii macar a unei transe din costurile tratamentului.

Ionut, impreuna cu mama sa, a plecat spre Leipzig (si spre o viata normala) in data de 16 Septembrie. Tratamentul este estimat ca durata pentru aproximativ o luna, timp in care Ionut va trece prin 3 operatii, insa aceasta perioada se poate prelungi. In plus, o perioada dupa operatii, lui Ionut va trebui sa i se aplice in mod repetat o procedura de dilatatare a esofagului, care se realizeaza in Romania in mod experimental numai, iar parintii va trebui sa gaseasca o solutie si resursele si pentru aceasta.

Toate acestea, cele cunoscute si neprevazutul, implica niste costuri. Lupta acestei familii nu se termina imediat dupa operatie, ea mai dureaza cel putin cateva luni, poate ani, dar rezultatele sunt spectaculoase.

Desi posibilitatile lor sunt foarte limitate, parintii sunt decisi sa depaseasca orice limite pentru a ii oferi lui Ionut o viata normala. Au epuizat deja toate caile pe care le cunosteau. Eu le-am povestit despre oamenii extraordinari de pe acest forum si isi pun speranta in noi.

In Romania, rata de supravietuire a copilasilor cu atrezie de esofag, dupa cum mi-a declarat un medic, este de 50%. Ionut este in jumatatea binecuvantata de Dumnezeu, fiind dezvoltat si constituit NORMAL in afara acestei mici bucatele lipsa.

Daca doriti sa faceti o donatie, va rugam apasati pe optiunea Donatii din meniu.

Atat Ionut cat si parintii lui va sunt recunoscatori pentru ajutorul vostru.