Ioana s-a nascut pe 4 ianuarie 2009. La 2 luni a fost internata la spitalul “Sfanta Maria” din Iasi. Ioana a fost transferata la Bucuresti, iar dupa saptamani de investigatii, parintii au aflat diagnosticele: hepatita neonatala cu CMV, colestaza intrahepatica prin malformatie de cai biliare si anemie hipocroma.
Singura sansa de a supravietui este transplantul care trebuie facut URGENT dar care, la aceasta varsta frageda, se poate realiza doar in clinicile din strainatate. Costul unei interventii chirurgicale de transplant hepatic a fost evaluat de clinica Saint Luc din Belgia la suma de 84.286 EUR.
Conturile bancare deschise la Banca BRD Iasi – Agentia Nicolina, pe numele Ciubotaru Mariana, pentru ca Ioana sa poata fi ajutata:
* RON: RO36 BRDE 240S V765 5067 2400
* EUR: RO67 BRDE 240S V243 9509 2400
7.7.2009: Ioana Ciubotaru abia a implinit 6 luni si se lupta pentru viata ei.
6.10.2009: Guvernul Romaniei a abrobat acordarea unui ajutor de 84.286 EUR pentru Ioana Ciubotaru. Ioana este asteptata in Belgia pentru transplant.
Mai multe detalii:IOANA
Nu stiu cum sa incep,stiu sigur insa ca avem nevoie de ajutor.
S-a nascut pe 31 octombrie 2008,in Bucuresti.La nastere a avut 3300
grame,scor Apgar 9.Imi aduc aminte,ce momente am trait in acea zi de 31
octombrie,incepand cu momentele pregatitoare nasterii si pana la
momentul cand mi-a fost adusa si am tinut-o in brate.Eram nespus de
fericit,pana seara cand au aparut probleme.
Medicii i-au facut analize si au pus diagnostic:
-canal atrioventricular comun,forma completa,tip Rastelli A
-canal arterial persistent
-hipertensiune pulmonara severa
Vreau sa mentionez ca sarcina a decurs fara probleme,cu toate analizele
facute la timp si cu toate astea,nu s-a putut depista problema de la
inimioara.
A urmat un cateterism la Spitalul Militar Central,dupa
care ne-am programat pentru internare in vederea operatiei la
Tg.Mures.Dupa operatie au aparut complicatiile.
Aseara ne-am intors acasa,dupa aproape 3 luni de stat prin spitale.
Am fost la Tg.Mures pentru operatie la inimioara.
La 3 zile de la internare,a facut enteroviroza.Apoi,dupa alte 3
zile,rinofaringita . A urmat un cateterism(pentru masurarea
rezistentelor pulmonare).Dupa cateterism,a facut pneumonie.
La 1luna,de la internare,am facut operatia.Dr.H.Suciu,ne-a spus dupa
operatie ca a fost cel mai grav caz de canal atrioventricular
comun,forma completa,tip Rastelli A,din 120 de cazuri pe care le-a
operat. Operatia,a reusit in proportie de 70-80%.
A urmat o serie de extubari si intubari.Toate din cauza hipertensiunii pulmonare
severe.Am stat 2 saptamani intubati.Apoi s-a hotarat efectuarea
traheostomiei.Am mai stat inca 2 saptamani,pana ne-au transferat la
M.Curie(Budimex). Aici am stat inca 2 saptamani.I s-a facut
endoscopie si am aflat si diagnosticul: glotto-subglottic stenosis grad
4(postintubational).Operatia nu se poate face in Romania.Reusita
depinde de maiestria doctorului la care vom apela.
Pentru acest lucru trebuie sa apelam la acel formular 112,aproape inaccesibil,din cate am aflat.
Vor fi necesare cel putin 2 operatii,la Laussane(Elvetia).
Costurile sunt mari,banuiesc.Imi tremura mainile,cand scriu aceste randuri.Pana
acum a fost foarte greu.Cum va fi in continuare,nu stiu.
Uneori nu mai stiu ce sa fac,cum sa fac,cum sa gandesc.
Stiu un singur lucru,imi iubesc fetita si vreau sa rezolv aceasta problema de la laringe.
Avand canula,nu poate scoate nici-un sunet.Uneori are dificultati de
respiratie,mari si riscante.Acum o aspiram noi.E foarte greu si……
Adresa de email:blue10lion@yahoo.com
Am deschis urmatoarele conturi :
Cont Lei : RO03 INGB 0000 9999 0157 7010
Cont Euro : RO24 INGB 0000 9999 0157 7020
cod Swift : INGBROBU
al ING Bank sucursala Bucuresti
Titular cont:Orbulescu Ioan-Sabin
mai multe detalii despre acest caz :AICI
Pana in 2001, eram ca oricare adolescenta: fericita, vioaie, activa, plina de sperante. Cel mai mare vis al meu era sa termin liceul si sa urmez cursurile Facultatii de Educatie Fizica. Acum la 23 de ani, totul s-a naruit. Nici nu mai indraznesc sa sper. Soarta a fost dura cu mine, lasandu-mi viitorul in mainile celor cu suflet mare, la indurarea lor. In urma cu 8 ani, am fost diagnosticata cu o boala mai ciudata, Lupus Eritematos Sistemic. Ce parea la inceput doar rutina medicala s-a dovedit a fi mai tarziu un calvar. Am fost internata in mai multe spitale din judetul Timis. Din 2002, a inceput lupta cu destinul. Atunci am fost cu mama la un medic specialist de la Spitalul Colentina din Bucuresti. Din nefericire, eu a trebuit sa fiu subiectul unei erori medicale. Specialistul mi-a dat un tratament mult prea puternic pentru varsta si greutatea mea. Aveam 17 ani si 45 de kg. Iar tratamentul care consta in injectii, perfuzii si altele, continea doze mult prea mari de medicamente. Intr-o luna luam aproximativ 1500 mg Medrol pastile, 1500 mg Medrol perfuzii si 1000 mg Ciclofosfamida perfuzii. Nici macar nu mi-au spus ca unul dintre medicamente era din categoria citostaticelor. Niciodata, pe tot parcursul terapiei, nu mi s-a spus ca voi pierde calciu si ca oasele vor fi afectate. Prin urmare, nu mi s-a prescris niciun supliment mineral s-au vitamine. Tratamentul a fost atat de puternic, ca dupa trei luni am ajuns sa nu mai pot merge. Dupa o multime de analize, am aflat ca am Osteoporoza Cortizonica Severa si 3 fracturi la coloana vertebrala. Mi-e aproape imposibil sa descriu in cuvinte suferinta ingrozitoare prin care am trecut. Cateva luni bune am fost nevoita sa stau in pat, fara sa ma pot misca. Toate visele mele s-au spulberat din cauza acelui tratament gresit. Ce vina aveam eu? Dintotdeauna am fost pasionata de sport si ma vedeam urmandu-mi acest vis. Eram o persoana foarte vioaie, practicam atletism, inot, mergeam in fiecare zi cu bicicleta, iar acum sunt nevoita sa-mi petrec timpul intr-un scaun cu rotile. In schimb am primit o palma de la viata, din cauza unei erori medicale. Cine imi da inapoi toti anii de chin? Cine imi poate umple golul din inima si alina durerea? Port corset medicinal de ani de zile, fie iarna, fie vara. Pot sa merg uneori, dar obosesc foarte repede din cauza celor 6 fracturi la coloana, pe care le am astazi. E cumplit. Si mai dureros e faptul ca stiu ca am o sansa sa-mi recapat sanatatea pierduta in urma cu multi ani. Pot fi operata la coloana vertebrala, la o clinica din Viena. Numai ca sunt prea mari costurile operatiei. As avea nevoie de 30.000 de euro, suma pe care mi-e imposibil s-o obtin numai cu ajutorul familiei si a celor apropiati. Pana in prezent am reusit sa strangem aproape 14.000 de euro. Sunt disperata, pentru ca sunt tanara si pot fi inca de folos lumii. Nu vreau sa-mi traiesc viata inutil. Daca fiecare dintre voi, cei care cititi aceste randuri, ati contribui cu cate putin la vindecarea mea, va promit sa nu regretati investitia. Nu mai vreau sa plang de durere si nici sa depind de ajutorul celorlalti. Numai voi ma puteti pune din nou pe picioare.
Daca vreti sa ma ajutati sa strang banii pentru operatia salvatoare, va rog sa donati o suma cat de mica, in conturile deschise pe numele mamei mele, Avramescu Felicia, la Banca BRD-GSG, Sucursala Lugoj.
Cont in lei : RO80BRDE360SV66440233600
Cont in euro: RO72BRDE360SV59226503600
VA MULTUMESC DIN SUFLET.
Informatii pe situl Adelinei:adelinaavramescu.wordpress.com
Mario are 1 an şi 11 luni şi este ghinionist. Pentru că s-a născut cu o boală despre care la noi nu se ştie mare lucru: hipoglicemie neonatală. Nesidioblastoză adică, o tumoră la pancreas.
Mario Ştefan Lungu este un caz extrem de rar. Iar părinţii lui spun că în România nu este cunoscut vreun caz similar. Mario este din Iaşi.
Mario face în prezent tratament cu Proglycem (Diazoxid), medicament pe care părinţii îl achiziţionează cu greu (şi din punct de vedere financiar, fiind scump, şi din punct de vedere logistic, fiind cumpărat cu reţetă din Italia). Proglycem nu există în nomenclatorul de medicamente din România. Mario se simte rău după administrare, având multe reacţii adverse: dureri abdominale, ameţeli, creşterea părului în exces pe spate, mâini şi picioare, pe frunte.
Mario are nevoie de o analiză PET scan, cu substanţa specială F 18 DOPA, care se poate face doar în Franţa sau în Ungaria, pentru a se vedea exact dacă celulele sunt răspândite în tot pacreasul sau grupate. Şi dacă celulele sunt grupate, Mario poate fi operat.
F 18 DOPA nu există în uz în România.
Părinţii au nevoie de ajutor. În Ungaria PET-ul costă 1.500 de euro iar în Franţa 5.000 de euro.
Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:
BRD – Iaşi
RON: RO 30 BRDE 240 SV 49 10 46 42 400
Titular: Lungu Paraschiva (mama lui Mario)
Contact: Lungu Costel, 0745 804 598, E-mail: costellungu75@yahoo.com – tatăl lui Mario.
UPDATE 13 mai 2009. Prin grija doamnelor Oana Gheorghiu şi Carmen Uscatu (mulţumesc!), familia Lungu a luat legătura cu doamna Dorica Dan, preşedinte al Asociaţiei Prader Willi şi a Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România. Se fac demersuri pentru includerea bolii lui Mario în Planul Naţional pentru Boli Rare al Ministerului Sănătăţii. Poate va fi introdus şi medicamentul Proglycem pe piaţa românească. Totul va dura ceva timp, posibil şi 3 luni, dar măcar Mario nu va mai fi singur. Mai rămâne de rezolvat problema analizei PET scan, cu substanţa specială F 18 DOPA.
Dacă aveţi probleme de acest gen, intraţi pe site-ul Asociaţiei Prader Willi, unde găsiţi datele de contact ale doamnei Dorica Dan:
Există şi o zi a Bolilor Rare, 29 februarie – o zi rară:
„Bolile rare sunt boli care ameninţă viaţa sau sunt cronice, cu o prevalenţă scăzută şi nivele mari de complexitate şi suferinţă. Au fost identificate între 6.000 şi 8.000 de boli, afectând 25 de milioane de cetăţeni europeni. Pacienţii cu boli foarte rare şi familiile lor sunt în mod deosebit izolaţi şi vulnerabili. Oamenii cu boli rare au deseori probleme similare, cum ar fi diagnosticul întârziat, lipsa calităţii informaţiei, lipsa unei îngrijiri adecvate şi inegalitate în accesul la tratament şi ingrijire. Speranţa de viaţă a pacienţilor cu boli rare este semnificativ redusă şi mulţi au dizabilităţi care devin sursă de discriminare şi reduc sau distrug orice oportunităţi educaţionale, profesionale sau sociale” – Dorica Dan
În fiecare an, la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii „Maria S. Curie” (Budimex) din Bucureşti sunt consulaţi peste 50.000 de copii. Sunt internaţi peste 30.000, din toată ţara, în fiecare an. Zilnic sunt aduşi copii în situaţii urgente. Spitalul este una dintre cele mai mari unităţi sanitare din ţară care tratează copii. Are 7 etaje, o suprafaţă de 10.000 mp şi o capacitate de 500 de paturi. Statului şi sistemului medical românesc i-au trebuit 7 ani, din 2000 până în 2007, pentru a finaliza construcţia Secţiei pe Primiri Urgenţe. Apoi în iulie 2008, cu banii colectaţi din „taxa de viciu”, respectiv 1,5 milioane de lei, ministerul a dotat Secţia de Anestezie şi Terapie Intensivă.
Insuficient. Fără ajutorul societăţii civile, acest spital nu va fi modernizat în vecii vecilor.
Prima iniţiativă din cadrul programului de renovare a spitalului a venit în iunie 2007, din partea Companiei Colgate-Palmolive, care a donat 100.000 de euro pentru renovarea etajului III, unde era Secţia de Chirurgie.
În noiembrie 2007, Fundaţia „Mereu Aproape” şi televiziunea „Antena 1” au organizat un teledon pentru achiziţionarea de aparatură medicală necesară Departamentului de Neurochirurgie şi a secţiilor de chirurgie, oncologie, anestezie-terapie intensivă: un microsop de ultimă generaţie şi o masă de operaţie specială pentru neurochirurgie, ecografe performante pentru Secţia de Pediatrie. De puţin timp se înfiinţase singurul departament de neurochirurgie dintr-un spital de copii, condus de neurochirurgul dr. Sergiu Stoica. In cadrul teledonului s-a strans suma de 612.000 de euro, la care s-au adunat si donatiile, urcand suma la un total de aproximativ 800.000 de euro.
Din 2007 până în 2008, Fundaţia Scheherezade a strâns 1,5 milioane euro pentru reamenajarea şi utilarea Secţiei de Chirurgie 1, care a fost inaugurată în iunie 2008. Din cei 1,5 milioane, 500.000 au fost donaţi de Fundaţia „Enel Cuore”, pentru renovarea etajelor VI şi VII ale spitalului. În acest proiect s-a alăturat şi Fundaţia „Copii Sănătoşi”. Fundaţia Scheherezade a iniţiat apoi campania socială „Stop Cancer”, lansată pe 19 martie 2008, care a militat pentru importanţa depistării cancerului juvenil în perioada de debut a bolii. Campania şi-a propus şi strângerea de fonduri pentru achiziţionarea aparaturii moderne, necesară diagnozei cancerului la copil.
În noiembrie 2008 a fost inaugurată secţia de pediatrie oncologică de la etajul V al spitalului, având o suprafaţă de 1.000 de metri pătraţi, 25 de saloane şi 18 băi. Lucrările au durat şapte luni şi au costat 350.000 de euro. Banii au fost donaţi de Fundaţia „Vodafone România”. S-a făcut renovare, s-au schimbat geamurile, mobilierul. Din cei 350.000 de euro, 75.000 au fost folosiţi pentru achiziţionarea de echipamet medical performant pentru tratamentul endoscopic al afecţiunilor urologice şi al malformaţiilor congenitale, unic în România.
Pe 4 aprilie 2009, peste 300 de copiii de la grădiniţele Bambi – Step by Step, s-au întâlnit în parcul „Alexandru Ioan Cuza” (IOR), unde au vândut obiecte realizate de ei. Scopul: toţi bănuţii să intre în conturile Fundaţiei „Teodora Georgescu”, pentru dotarea cu aparatură medicală a Spitalului „Maria S. Curie”. Spitalul are nevoie de o Secţie de Chirurgie Cardio-Vasculară.
România este singura ţară din Europa care nu are un spital de chirurgie cardiovasculară pentru nou-născuţi. În România, ţară în care în fiecare an sunt depistaţi 1.500 de copii între 0 şi 3 ani cu malformaţii ale inimii. O mare parte dintre aceşti copii prezintă defecte cardiace grave, necesitând intervenţii chirurgicale complexe şi monitorizare permanentă.
Pe 3 aprilie 2009, directorul spitalului, Radu Tăbăcaru, spunea: „Este nevoie de o secţie de chirurgie cardio-vasculară dedicată îngrijirii copiilor, pentru că aşa ceva aproape că lipseşte cu desăvârşire în ţara noastră”.
Cum putem ajuta?
De exemplu cu 2 euro printr-un SMS, la numărul 858, în reţelele Cosmote, Orange şi Vodafone. Spitalul „Maria S. Curie” s-a asociat cu Asociaţia „Inima Copiilor”. Pentru a strânge 500.000 de euro.
Pe acest site puteţi afla tot ce vreţi să ştiţi:
http://www.inimacopiilor.ro
Ma numesc Mariana Vicol, sunt medic de familie la o unitate militara si vreau sa
va prezint un caz medical deosebit de grav, atit pentru nefericitul pacient cit
si pentru noi toti, pentru a fi mediatizat. Acest caz se poate repeta oricind
si oricui, de aceea merita facut cunoscut de toata. Voi argumenta aceste
afirmatii.
Copilul sorei mele, Stefan Victor Diaconu, in virsta de 1 an, a fost
diagnosticat cu talasemie majora la virsta de 7 luni. De atunci face lunar
transfuzi de singe si va face tot restul vietii lui care nu poate fi prea lunga,
daca nu se face tratamentul de vindecare a bolii, care este, dupa cum se stie,
transplantul de maduva ososasa de la donator compatibil, efectuat intr-o clinica
specializata din strainatate. .
Ce e stupefiant la cazul lui este ca parintii au facut teste specifice pentru
depistarea riscului de talasemie majora, inainte de conceperea copilului, la
Institutul de hematologie Bucuresti. Motivul testarii este faptul ca tatal se
stia cu talasemie minora, iar daca mama ar fi fost diagnosticata cu talasemie
minora ar fi fost contraindicata sarcina, pentru ca riscul de a da nastere unui
copil cu talasemie majora este de 1/4 – daca ambii parinti au talasemie minora.
Concluzia testarii afost urmatoarea: mama NU ARE TALASEMIE MINORA, DECI NU
EXISTA RISC DE TALASEMIE MAJORA la copiii rezultati din acest cuplu.
Ca medic, am incercat sa inteleg cum de a fost posibila o asemenea eroare.
Am gasit un raspuns competent la dilema mea, intr-un material de specialitate
elaborat de o echipa de cercetatori, adevarati profesionisti, din cadrul
departamentului de hematologie al Institutului Clinic Fundeni
(http://talasemia.siat.ro); am facut pe cont propriu o scurta cercetare si am
ajuns la urmatoarele concluzii:
1. exista cazuri de talasemie minora care "scapa" la un test de
diagnosticare superficial, neprofesional; aceste talasemii se pot confunda cu
alta forma de anemie mult mai frecventa, si anume anemia prin deficit de fier.
Dar un specialist avizat poate sa faca deosebirea destul de usor. Corecteaza
deficitul de fier si repeta testele.
2. nici macar specialistii de laborator sau hematologii nu tin cont, sau mai
degraba NU CUNOSC faptul ca sunt si cazuri in care cele doua forme de anemie
(anemia prin lipsa de fier si talasemia minora) POT FI ASOCIATE.
(N.B.Inainte de a citi in surse credibile despre aceasta asociere, am
observat-o in practica la citiva pacienti pe care i stiam cu talasemie minora.
Fiind intr-o comisie de examen, am spus despre aceasta observatie unor cadre
didactice universitare – un profesor si un conferentiar- care m-au pus redus la
tacere imediat, spunind ca afirmatia mea e o prostie. Ei au sustinut ca nu
exista talasemie cu deficit de fier ci doar talasemie cu exces de fier. Iar
daca am gasit deficit de fier la un pacient, sigur nu are talasemie. Am tacut
pt ca nu puteam demonstra si pentru ca eram doar un biet medic de famile! Cum sa
contrazic doua eminente cenusii?)
Exact aceasta situatie nefericita a condus la boala grava a lui Stefan Victor
Diaconu: tatal lui are o forma clasica de talasemie minora, intilnita si la
alti membri ai familiei lui, care a putut fi diagnosticata fara probleme, dar
mama copilului, sora mea, are o talasemie minora asociata frecvent cu deficit
de fier. Aceasta forma poate sa dea erori de diagnostic daca se fac analize
uzuale la dispensarul din ….Cocirlati. Dar e de neconceput intr-o institutie
de specialitate hematologica de prestigiu. La Spitalul Fundeni testele uzuale
au iesit pozitive pentru talasemie, si au fost confirmate de testele genetice -
care valoare diagnostica de certitudine!
Aceeasi forma de anemie am regasit-o la mai multi membri ai familiei noastre:
eu si fiica mea, alti doi frati si copii lor. Analizele noastre erau totdeauna
usor modificate, dar intotdeauna am crezut ca e din cauza deficitului de fier,
pentru ca nu suntem mari mincatori de carne! Acum STIU ca suntem purtatori ai
genei talasemice. Si am transmis-o mai departe. Apoi am devenit mai atenta la
analizele pacientilor mei, si am remarcat ca sunt mai multe analize care par sa
semene cu cele din familia mea si pe care le suspectez de talasemie. Daca se
intilnesc parteneri de cuplu cu aceeasi problema si nu stiu, exista o sansa din
4 sa se repete drama lui Stefan Diaconu.
3. Numarul persoanelor care au talasemie minora ESTE MULT MAI MARE decit se
stie, si va creste exponential. Automat vor fi mai multe sanse sa se nasca
copiii cu talasemie majora – cu toate consecinle ce decurg de aici: costuri
umane si sociale imense.
Cauze.
- la noi in tara nu exista un program de preventie a talasemiei minore. Astfel
de programe care includ analize premaritale riguros facute, se aplica cu succes
in alte tari din zona mediteraneeana, care aveau incidenta crescuta a bolii.
Costurile nu sunt mari, pentru ca sunt doar analize uzuale, necostisitoare, in
faza de screening.
- nu evem o baza de date cu purtatorii genei talasemice. procentul purtatorilor
sanatosi pe glob este de 4,5% dupa raportul OMS din 1996, dar sunt tari in care
incidenta este de 20% Iiar specialistii se asteapta in viitorul apropiat.
- nu exista informatie corecta in rindul medicilor. Medicii stiu despre
talasemie doar ce au fost invatati in facultate, iar acele informatii sunt
total depasite. Nu se fac cursuri de pregatire medicala continua pe aceasta
tema, pentru upgradarea informatiilor privind talasemia si mai ales pentru
stabilirea unui algoritm de diagnostic al starii de purtator (talasemie minora)
Acestea sunt citeva din argumentele care ma obliga moral sa incerc sa fac
cunoscut cazul lui Stefan DIaconu, un copil frumos, un copil reusit care merita
sa traiasca o viata normala. Singura lui sansa este aceasta operatie de
transplant de maduva, atit de costisitoare, care ar trebui sa fie suportata de
autorul moral al dramei- Ministerul Sanatatii Publice. Dar, stim bine cita
inertie si birocratie presupun aceste demersuri si cu cit cinism se refuza
acordarea sumelor necesare tratamentului in strainatate. Nu reactioneaza decit
daca se face scandal in presa.
Cazul lui poate fi vazut si pe un blog creat de mine pentru el. Sper sa il
preia si altii. Adresa este http://victimatalasemiei.blogspot.com/
AVEM O VESTE FOARTE BUNĂ
DIN DATA DE 15 APRILIE SE ACTIVEAZĂ NUMERELE DE TELEDON PENTRU SALVAREA LUI ŞTEFAN VICTOR DIACONU
numerele de telefon vor fi:
0900900420 – tarif 3 euro
0900900423 – tarif 10 euro
STEFANUT poate fi salvat!
Are nevoie de 56.000 de apeluri cu tarif de 3 euro pentru a aduna suma necesară operaţiei de transplant medular
Ma numesc Mardare Elena sunt din Bucuresti si as vrea sa va povestesc cate ceva din experienta mea cu medicii din Romania.
Povestea mea incepe pe data de 21 iulie 2004 cand am adus pe lume o fetita care numai dupa 5 zile de la nastere a fost diagnosticata cu o malformatie congenitala TETRALOGIE FALLOT.Am luat fetita acasa si am inceput investigatiile , am mers la Spitalul Vitor Gomoiu unde s-a confirmat diagnosticul.Nu m-am oprit aici ci am mers mai departe la Spitalul Militar Bucuresti ,unde urma sa fie supravegheata si operata, acestea au fost primele controale . La varsta de 5 luni ne-am intors si am facut controlul cu Profesorul – nu dau nume si pe langa dansul era si o echipa de medici italieni veniti atunci in vizita in Romania. Vazand aceasta ecografie , acestia hotarasc sa o ia pe fetita in Italia sa fie operata. Dar, spre surpriza mea Profesorul nu a fost deacord si am plecat foarte dezamagita acasa.
Au urmat alte controale, iar o data cu trecerea timpului fetita obosea foarte repede iar boala incepuse sa se vada din ce in ce mai mult. Eu ca orice mama am contactat, am vorbit si chiar am implorat medicii sa-mi opereze copilul, dar acestia invocau tot felul de motive pana cand intr-o zi am lasat rusinea la o parte si am tipat la Profesor : ,, Nu vedeti ca se stinge in bratele mele ? ” Cand au vazut ca ajunsesem la capatul rabdarii mi-au pus o lista de analize in mana sa le fac dar in acelasi timp imi radeau in fata ca nu am cum sa termin analizele in maxim 2 saptamani. .
Surpriza lor a fost ca urmatoarea saptamana m-am reintors in spital cu analizele si culmea si toate bune , fetita fiind apta pentru operatie.
Programarea sa facut pentru data de 18 septembrie 2005.
In acea zi de dimineata a venit asistenta si ne-au anuntat ca nu au sange AB 4 Pozitiv propunandu-ne o reprogramare a operatiei. Norocul nostru a fost ca am o prietena care lucreaza in domeniu si care a reusit sa ne trimita in timp util 4 rezerve de sange. Indignat doctoral anestezist , desi a primit o mica ,,atentie”dar se pare ca nu suficienta , a venit la mine si a inceput sa tipe ca am eu pile in spital , ca ce meserie am sau ce rude sus puse am …. I-am raspuns ca meseria mea este de MAMA. Dupa acest incident mi-a cerut pe acelasi ton biberonul fetitei si putin suc pentru a-i amesteca Dormicum pentru a o adormi.
Dupa ce a baut fetita mea a inceput sa se moleseasca iar acesta a incercat sa-i faca anestezia generala. Fetita a inceput sa planga si am luat-o in brate pentru a o calma si numai dupa 10 minute a venit un asistent si a incercat sa o ia , dar aceasta a inceput din nou sa planga si iar a mai fost lasata un pic in pace. Dupa aceea anestezistul si-a pierdut rabdarea si mi-a smuls-o din brate pe fetita si ia dat-o asistentului care era un baiat foarte dragut, care pana in sala de operatie a pupat-o incontinuu pe fiica mea pentru a o calma. Tot ce am povestit pana acum s-au intamplat la 8:30 dimineata, trecusera deja 4 ore si nu nimeni nu ne spunea nimic, intrau si ieseau in sala de operatie dar noua nu ni se dadea nici o informatie. La 15:40 au iesit in sfarsit cu fetita din sala care era roz la fata si am rasuflat usurata pentru ca stiam ca urmatoarele 24 de ore sunt decisive .
Am reusit sa intru in terapie intensive, dar nu era ceea ce imi doream sa vad …micuta mea intrase in convulsii daca va puteti inchipui un copil de 10 kg sa zguduie un pat mare de spital . Am intrebat disperata ce se intampla , ce are copilul meu dar acestia au dat din umeri nimeni \ nefiind in stare sa-mi dea un raspuns la intrebarile mele. A doua zi pe seara ne-a chemat anestezistul sa ne spuna ca Maria nu are nici o sansa de supravietuire si sa ne pregatim de ce este mai rau. Am inceput sa plang , sa tip dupa care a venit o asistenta si m-a sedat iar, a doua zi de dimineata am fugit direct in terapie intensiva unde ingerasul meu se afla intre viata si moarte. Am implorat medici sa ne spuna daca mai exista un mod sau o solutie pentru a ne salva fetita. Intr-un final ne-au raspuns pe un ton mai stins asa ca ar mai fi de fapt o solutie pentru ca Maria sa supravietuiasca , un medicament care se gaseste doar in Italia care ei nu il au in spital. Imediat am inceput sa dam telefoane la rude, prieteni , cunostinte… Intr-un final am gasit medicamentul cu pricina intr-un spital din Italia care era dispus sa ne ajute , In tot acest timp medicii nostri ne radeau in nas ca nu avem posibilitatea financiara pentru a procura acest medicament si sa- l aducem in tara in timp util.
Dupa multe eforturi , lacrimi si mai ales sperante sa gasit o persoana sa ne ajute financiar pentru a transporta medicamentul cu elicopterul de la spitalul din Italia la cel din Romania , dar spre disperarea noastra cineva din Italia a uitat sa puna fiolele in container iar acesta a ajuns gol la noi.In container se aflau doar pungile cu gheata nici urma de medicamente, medical anestezist a izbugnit in ras si a spus ca acum chiar ca Maria nu mai are nici o sansa. A doua zi la ora 16 am primit in sfarsit medicamentul mult asteptat care i-a dilatat ventriculul stang ca sa poata primi comenzile de la ventriculul drept. Dupa adrministrarea medicamentului copilul a fost in sfarsit detubat dupa 6 zile de chin.
In a 6-a zi au alimentat-o cu 5 ml de lapte iar timp de o saptamana au hrani-o prin sonda , au inceput sa o lase treaza dar fetita mea nu mai era aceeasi , nu mai reactiona si se comporta foarte ciudat. Se uita tinta in tavan , nu mai vorbea , nu mai scotea nici un sunet dar in schimb reactiona la vocea mea.
Am intrebat medic ce s-a intamplat? Ce are copilul meu? De ce nu mai vorbeste cu mine? De ce nu se ridica in fundulet ?Si inca o mie de intrebari despre situatia copilului meu. Am primit raspunsuri vagi nesatisfacatoare. In una dintre zile am plecat acasa sa-i fac ceva de mancare, iar medici au chemat un neurolog in lipsa mea pentru a o consulta. La intoarcere mi-a soptit o asistenta ca e ceva neregula cu Maria, dar anestezistul a zis ca este in regula si ca in cateva saptamani isi va reveni. …..Ceea ce nu sa intamplat nici pana in momentul de fata .
Au trecut 4 anisori de cand ingerasul meu nu si-a revenit . Nu isi tine capul , nu mai vorbeste decat cuvinte simple precum mama , tata, apa , pa, papa etc.. , nu mai vede bine – a ramas fara vedere in urma operatiei diagnostic ATROFIE NERV OPTIC SI DIAGNOSTIC NEUROLOGIC PARALIZIE CEREBRALA INFANTILA.
Sfatul meu este sa aveti grija pe mana cui va incredintati copii , sa cereti mai multe pareri ca sa nu patiti ce am patit noi.
Multumesc lui Dumnezeu ca o am in viata si ca este langa mine , ca o pot tine in brate si ca ma pot bucura de zambetul ei care lumineaza o casa intreaga.
O iubesc asa cum este poate chiar mai mult tinand cont prin ceea ce am trecut impreuna si stiu ca si ea ma iubeste pentru mi-o arata in fiecare zi asa cum stie ea mai bine.
Micuta Maria la Povestiri Adevarate:
Gasiti mai jos preluarea exacta de pe site-ul televiziunii Acasa TV a paginii dedicate stirii despre aparitia Mariei pe Acasa TV in cadrul emisiunii Povestiri adevarate. Pagina originala se gaseste AICI.
Acum singurii medici care-i mai dau o şansă de recuperare sunt cei de la o clinică din Germania, unde micuţa trebuie să ajungă cât mai repede.
Medicii din Germania spun că ar fi nevoie de un an şi jumătate de recuperare agresivă pentru ca Maria să mergă iar pe picioruşele ei, să fie un copilaş cât de cât normal.
Pentru ca visul să fie realizabil, Maria are nevoie de 7500 de euro, o sumă enormă pentru posibilităţile familiei ei. Să o ajutăm, de la inimă, la inima.
Maria site
Teo a plecat in dimineata zilei de 6 februarie 2009 spre Viena: banutii stransi pana la data de 5 februarie 2009, ora inchiderii bancilor, au fost in numar de 7.400 EURO. Parintii lui Teo mai au nevoie de banuti pentru tratamente si analize, dar banii deja stransi le-au permis sa plece si sa faca o mare parte din analize si spera si se roaga sa ii mai ajutam sa treaca peste acest hop si sa reusim sa strangem diferenta de bani cat mai curand.
Teo mai are de strans 3.600 de euro. Gasiti aici toata povestea lui si conturile pentru donatii.
10.02.2009
In aceasta dimineata, mama lui Teo a sunat la banca in Romania si iata mesajul pe care mi l-a trimis apoi:
“Au intrat banii!!!!! S-au strans 11.115 EURO!
MULTUMIM DIN SUFLET TUTUROR!! Nu pot descrie in cuvinte ce simtim! Ne rugam ca Teo sa fie bine si fiecare dintre voi sa simtiti cu noi bucuria de a il vedea sanatos.
Dumnezeu sa va binecuvinteze si sa faca minuni in vietile voastre! Poate!!! A facut un pentru Teo!!!”
Mi-e mult prea greu sa descriu ce bucurie am putut simti primind aceasta veste, dar sunt convinsa ca ma veti intelege pentru ca veti simti probabil si dumneavoastra, cei care l-ati ajutat pe Teo, o imensa bucurie!
O alta informatie pe care o am despre Teo, primita de la mama lui in cursul zilei de ieri, este ca Teo a inceput razele de ieri, si le face in fiecare zi la ora 16, si dupa ce ii va trece criza/eruptia, vor putea face si analizele, pentru ca acestea sa NU fie afectate/influentate de eruptia curenta.
Va voi tine la curent cu evolutia lui Teo si inca o data, mii de multumiri si Domnul sa va binecuvinteze pe fiecare dintre voi!!!
Apel preluat de pe website-ul http://www.faunbine.ro/
Stefania s-a nascut pe 9 ianuarie 2007 si a fost diagnosticata in aceeasi zi cu:
* VENTRICUL DREPT CU DUBLA CALE DE IESIRE
* D-TRANSPOZITIA DE VASE MARI
* ATREZIE PULMONARA VALVULARA
* HIPLOPAZIE DE ARTERA PULMONARA
* DEFECT SEPTAL ATRIAL TIP OSTIUM SECUNDUM
* DEFECT SEPTAL VENTRICULAR TIP INELT
* CANAL ARTERIAL PERSISITENT
Citez de pe website-ul Stefaniei, http://helpstefania.blogspot.com/:
“Un an de zile mergeam la control, ii faceau doar analize la sange, raze la plamani si saturatie de oxigen, dupa care ne trimiteau acasa. Nimeni nu ne zicea nimic concret, ce se putea face pentru Stefania. In acest an de zile am invatat sa n-am incredere in sistemul medical din Romania, multi medici sunt minunati dar nu au cu ce. Doar un singur medic a fost cinstit cu noi si a recunoscut ca malformatia fetitei noastre nu poate fi operata la noi in tara. Atunci am inceput sa cautam un spital din strainatate, iar cineva ne-a facut legatura cu un medic din Anglia, care din fericire ne-a acceptat dosarul, cu toate ca era deja foarte tarziu pentru operatia ajutatoare ce urma sa-i fie facuta.
Acea operatie trebuia facuta la doar 2 luni de la nastere, iar fetita facuse deja un anisor. Eram tare bucurosi ca ne acceptase la operatie dar in acelasi timp eram distrusi ca nu aveam suma necesara (9.500 lire sterline) pentru prima operatie. Pentru noi era o suma imensa, dar cu multe sacrificii si cu ajutorul unor oameni cu suflet mare, am reusit sa stragem acea suma si sa plecam la operatie. Pe data de 21 februarie 2008, Stefania a intrat in operatie, care a durat 4 ore. In acest timp nu va pot descrie ce simteam, eu si sotul meu stateam fiecare retrasi in coltul lui de camera, fara sa vorbim nici un cuvant, plangeam si in acelasi timp ne rugam Domnului sa ne-o lase, sa ne bucuram de ea. Cu ajutorul lui Dumnezeu operatia a avut succes, fetita s-a recuperat foarte bine, s-au ocupat extraordinar de bine de ea.
Acum a implinit 2 anisori, incepe sa vorbeasca, in general se simte bine, dar oboseste foarte repede. Vrea si ea sa se joace ca toti copiii, sa alerge, sa sara, dar din pacate nu poate. E ca un ingeras ce are o aripa franta si se chinuie doar cu una. E un copil vesel, care-i place sa danseze si sa cante.
Pe data de 13 MARTIE 2009, ar trebui sa mergem la controlul de la un an de la operatie, cand ne si programeaza pentru urmatoarea operatie decisiva. Din pacate, oricate sacrificii am facut si am face, simtim ca nu mai avem cum sa strangem acei banuti pentru a pleca la control.”
Daca doriti sa ajutati aceasta fetita, puteti face donatii in conturle:
Romanian Bank for Development – Groupe Societe Generale
Sucursala: VASLUI
SWIFT Code: BRDEROBU
Nume titular: Gianina Hustenariu
Cont EURO: RO 90 BRDE 380 SV 19015403800
Cont RON: RO 04 BRDE 380 SV 16646443800
Pe website-ul Stefaniei puteti gasi mai multe informatii, poze cu micuta si acte medicale.
Apel preluat de pe website-ul http://www.faunbine.ro/
Numele lui este Teodor Stanculeasa si are 3 anisori. Acum 2 ani parintii lui au aflat ca sufara de o boala care il chinuie zi de zi si nu il lasa sa doarma si sa manance, si orice emotie sau bucurie are reactii adverse: PSORIAZIS PUSTULOS GENERALIZAT-VON ZUMBUSCH.
Citez de pe website-ul lui Teodor: “[...] In luna septembrie 2008, cu ajutorul financiar al unor “oameni cu suflet” carora le multumim foarte mult, am ajuns la medicul din Viena, un om deosebit care ne-a explicat in detaliu fiecare amanunt si ne-a raspuns cu rabdare la toate intrebarile noastre la care nu primisem raspuns in tara timp de un an si jumatate.
Am inceput tratamentul si in sfarsit, dupa multe asteptari si rugaciuni, rezultatele incepeau sa apara. Eruptiile erau mai rare, pustulele mai putine si pielea incepea sa se refaca. Am continuat asa timp de doua luni, timp in care pielea lui Teo arata din ce in ce mai bine.
Pe 20 noiembrie 2008, in urma unei raceli care i-a accentuat din nou eruptiile, am ajuns din nou la Viena. Recomandarea medicului, pe langa continuarea tratamentului medicamentos, a fost inceperea fototerapiei cu raze uv-narrow band, la Spitalul Elias din Bucuresti si un set complet de analize. Ne-am internat si am inceput fototerapia pe 2 decembrie. In a treia zi Teo a facut enterocolita si a stat cu perfuzii cateva zile. Pana pe 19 decembrie 2008, cand ne-am externat, am continuat fototerapia si i s-a mai facut un set de analize. Rezultatele analizelor facute la Bucuresti arata ca organismul lui Teo este prea slabit pentru a suporta in continuare dozele actuale de tratament.
Pe data de 29 ianuarie 2009 suntem programati la Viena pentru analize mult mai complexe si continuarea fototerapiei sub supravegherea lui, cel putin doua saptamani, in urma carora medicul poate stabilii dozele optime de tratament.
Avand in vedere costurile foarte mari ale tratamentelor, analizelor si fototerapiei, care depasesc cu mult puterea nostra financiara si avand in vedere ca timpul este foarte scurt, va rugam sa fiti alaturi de noi, sa va rugati pentru familia noastra, iar pentru cei care vor sa ne ajute, am deschis doua conturi de donatii:
BANCA TRANSILVANIA CONSTANTA
CONT LEI: RO10 BTRL 0140 1201 N397 80XX
CONT EURO: RO82 BTRL 0140 4201 N397 80XX ( SWIFT: BTRL RO22 )
TITULAR CONT: STANCULEASA ADRIANA
Aceasta este povestea mea. Aceasta este lupta mea si a familiei mele. Aceasta este un strigat de ajutor, care sper ca nu va ramane neauzit. ”
Mai multe detalii si acte medicale puteti gasi pe website-ul lui Teodor, la adresa http://teostanculeasa.blogspot.com
