Am primit urmatoarea scrisoare si mi-as dori tare mult sa putem ajuta acest copilas si pe parintii lui:
Ma numesc Lazar Elena si scriu aceste rinduri in speranta ca ma veti putea ajuta sa redau sanatatea fetitei mele Lazar Ioana Miruna in virsta de 1 an si 1 luna care sufera de sindromul CHARGE.
Acest sindrom cuprinde mai multe malformatii din cauza carora persoana afectata nu poate avea o viata cit de cit normala iar Ioana are o parte din ele si anume:
- la inima TETRALOGIA FALLOT;
- la ochi COLOBOM COROIDIAN CE CUPRINDE CAPUL NERVULUI OPTIC;
- la cap are un hematom subdural;
- la gurita CHEILOGNATOPALATOSCHIZIS(cu forma cea mai grava) denumirea populara a acestei malformatii este “gura de lup”;
- la urechi are probleme cu canalele semicirculare si cu partea interna a ambelor urechi (vestibulul) fapt ce face ca fetita mea nu numai sa nu auda dar nici sa poata sa-si mentina echilibrul pentru a sta singurica macar in fundulet.
Cu toate ca sufera de atatea malformatii fetita mea poate fi salvata. Medicii ne-au dat speranta ca toate acestea au rezolvari prin operatii chirurgicale si prin tratament medicamentos.
La inima deja a facut operatia si s-a dovedit un succes deoarece in urma acesteia fetita nu a mai facut crize hipoxice si nici nu a mai avut nevoie de tratament medicamentos , insa mai trebuie sa-i facem operatii la gurita si la urechi, iar pentru aceasta avem nevoie de ajutorul dvs. oricit ar putea fi el.
Pentru operatia la gurita am gasit clinica si ne costa in jur de 13000 euro, dar pentru operatia la urechi a ramas sa mai facem citeva investigatii mai amanuntite si sa gasim clinica la care se pot face astfel de operatii intre timp noi ne vom stradui sa striangem banii necesari macar pentru operatia la gurita.
Mentionez ca fetita mea are nevoie ca aceasta operatie la gurita sa fie facuta cit mai curind posibil din mai multe motive:deoarece ea primeste hrana(ce consta doar in lapte)printr-o sonda(care este introdusa pe singura ei nara utila, parcurge esofagul si ajunge in stomac) fapt ce determina periodic infectia cailor respiratorii; tot din cauza sondei vomita mult(si acum chiar mai mult fata de perioada cind era mai mjica) iar resturile de lapte se duc in plamani provocindu-i frecvent pneumonii de aspiratii si implicit o respiratie greoaie; diversificarea hranei care o va duce la o mai buna dezvoltare si la puterea de a rezista si urmatoarelor interventii chirurgicale (pentru urechi) care la rindul lor trebuiesc facute in timp util pentru a putea auzii si implicit pentru a invata sa vorbeasca si nu in ultimul rand pentru a putea sa-si mentina echilibrul si sa stea in fundulet nesprijinita si sa mearga.
Din pacate pentru ochisorii ei nu avem solutii deoarece aceasta malformatie nu se poate corecta si totusi daca dvs. cunoasteti sau ati auzit de vreo clinica ce poate corecta colobomul coroidian ce cuprinde capul nervului optic va rog din suflet ajutati-ma contactandu-ma la nr de tel: 0740230420;0745011954; 0728281202 sau prin mail lazarelena_laura@yahoo.com
Referitor la hematomul pe care il are la cap pot spune ca mi s-a zis ca este de la nastere si ca deocamdata nu a afectat creerul dar se poate rezorbi de la sine sau prin ajutor medicamentos sau daca nu, prin interventie chirurgicala.
Ca si o concluzie a medicilor va pot spune ca fetita mea poate fi salvata si recuperata in mare masura daca beneficiaza de aceste operatii.
Va rog din suflet daca cumva va ganditi sa o ajutati pe fetita mea Ioana Miruna cu medici , clinici la care se pot face operatii de acest gen sau chiar cu bani o puteti face contactandu-ma prin urmatoarele metode:
- nr.de tel: 0740230420; 0745011954; 0728281202;
- adresa de mail: lazarelena_laura@yahoo.com
Conturile umanitare in care putei face donatii sunt deschise la Raiffeisen Bank Slobozia, sucursala ce are urmatoarea adresa: str. Matei Basarab, bl 27, sc A , parter, loc. Slobozia,j ud.Ialomita, Romania.Acestea sunt:
- in RON : RO50RZBR0000060004801381;
- IN EUR: RO44RZBR0000060011788399 are COD SWIFT: RZBRROBU;
- IN USD: RO92RZBR0000060011788408 are COD SWFT: RZDRROBU.